Heb je een vraag?

 

T: 0412-488705

  E: info@2kerr.com

Neem contact op

Heb je een vraag?

 

T: 0412-488705

  E: info@2kerr.com

sandra en sabine-3

Sabine en haar Freee

De Freee van 2Kerr geeft ons een “gewoon leven”.

Het is zaterdag 23 november 2019 begin van de avond. We zitten samen op de bank.

Onze kleine man hebben we net naar bed gebracht en langzaam begint de afgelopen dag in te dalen. Overweldigd en een beetje beduusd zit ik voor me uit te staren. Mijn blik vangt jouw ogen.

“Wat is er in godsnaam gebeurt vandaag?” zeg ik.

“We zijn vanmorgen ‘gewoon’ met zijn drieën naar de supermarkt gewandeld. Jij hebt ‘gewoon’ naast de kleine man kunnen staan terwijl hij in de supermarkt een chocoladeletter aan het versieren was. Daarna zijn we ‘gewoon’ even via de speeltuin, waar jij hebt hem geduwd op de schommel, zijn hand hebt vastgehouden bij het moeilijke klimrek en achter hem aan bent gerent in een circuitje, terug naar huis gewandeld. Oh excuus ‘gerold’ kan ik beter zeggen. En als klap op de vuurpijl, zijn we vanmiddag nadat je had liggen rusten, ook nog ‘gewoon’ naar de bibliotheek gefietst een dorp verderop.”

Ergens ken ik dit gevoel wel, maar dat is echt zo lang geleden. Neem nou de bieb. Ik kan me niet heugen dat ik zo onbezorgd heb kunnen rondkijken voor mezelf, terwijl jij en de kleine man mee waren.

“Ik heb ‘gewoon’ mijn vrouw terug.” Fluister ik. Tranen van geluk en ontroering glinsteren in onze ooghoeken, terwijl we elkaar stevig vastpakken en in een innige verstrengeling de dag nog eens rustig in laten zinken.

Het was een hele zoektocht voordat ze in juni 2015 uiteindelijk de diagnose HNA (zie uitleg hieronder) kreeg. Na enkele omzwervingen via de WMO hebben we destijds zelf een scootmobiel voor haar aangeschaft. Dit moest een speciale zijn voor mensen met zenuwpijn. Ook mocht het sturen haar schouders, armen en handen niet teveel belasten. In het begin kon ze hier nog redelijk mee op weg, maar sturen werd hoe langer, hoe lastiger. Vooral gas geven lukte op een gegeven moment niet meer vanwege de statische belasting op haar hand. Uiteindelijk moesten we ons in maart 2017 neerleggen bij het feit dat de HNA haar voor de zoveelste keer verder zou beperken in haar vrijheid. De scootmobiel werd definitief in de schuur gestald. Het ging niet meer.

Bij de lokale zorghulpmiddelenwinkel leenden we een duwrolstoel, maar dit was een hel. Haar zenuwpijn zorgde ervoor dat ze elk bultje, elk hobbeltje, elke drempel voelde als stekende brandende pijn. Ik zeg wel eens, het is net het verschil met zelf fietsen of achterop zitten en dat met zenuwpijn. Niet te doen gewoon.

Elk uitje was een uitputtingsslag. Natuurlijk doe je dat als mama van een 6 jarige gewoon, maar geloof me, de prijs die ze daar elke keer weer voor betaalde was niet mis. Je wordt heel kieskeurig in wat je wel en niet gaat doen. Telkens weer inschatten hoeveel dit gaat kosten en of het je de energie wel waard is. Al snel beperkten de uitjes zich tot kerstvieringen, 10 minutengesprekken op school en af en toe een speelgelegenheid of tuincentrum bezoeken. De voordeur kwam ze niet meer uit zonder mijn hulp en zelfs dan was het behelpen. Even een blokje om, of een trosje bananen halen bij de supermarkt was er niet meer bij.

Ergens in september 2018 wees een lotgenootje met NA ons op de Genny mobility. Dit leek een uitkomst. Een rolstoel die je in beweging zet met je rompspieren. Het sturen baarde ons nog wel wat zorgen, maar was volgens bovengenoemde lotgenoot best goed te doen. We verdiepten ons in het product en kwamen uiteindelijk uit bij de Freee F2 van 2Kerr is Oss.

Heel even leek een CVA in februari roet in het eten te gooien. De balans aan haar rechterkant was aangedaan en daarmee ook haar rompbalans. De vraag was of deze nog sterk genoeg was om een Freee te kunnen bedienen. Deze angst bleek gelukkig ongegrond toen we ergens midden maart 2019 een proefrit gingen maken in Oss.

Met hulp van 2 Kerr, onze ergotherapeut en de revalidatiearts hebben we een Freee aangevraagd bij de WMO. Op 22 november 2019 was het dan eindelijk zover, Sabine mocht haar Freee F2 ophalen.

Al gauw werd Segway omgedoopt tot Sabway. Wat hij haar, nee beter gezegd ons gezin, brengt is met geen pen te beschrijven. Noem het “het gewone leven”.

HNA:

Sabine heeft HNA (Hereditaire Neuralgische Amyotrofie) de erfelijke vorm van NA. Een aandoening van de zenuwen die wordt gekenmerkt door het in terugkerende aanvallen optreden van pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door een gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze plaatsen. Mensen met de erfelijke vorm krijgen vaker in hun leven een aanval.

Neuralgische amyotrofie betekent: Een met zenuwpijn gepaard gaand zwakker worden van de spieren. De plexus brachialis is het vlechtwerk van zenuwen in het ruggenmerg, in de hals ter hoogte van het sleutelbeen. Deze zenuwen verzorgen de aansturing van de spieren en het gevoel in de schouders, armen en handen. Ook buiten het gebied van de plexus brachialis kunnen zenuwen aangedaan zijn, onder andere de plexus lumbosacralis (wat leidt tot pijn en uitval van het been) en sommige hersenzenuwen, waardoor bijvoorbeeld heesheid of slikklachten kunnen ontstaan.
De zenuw naar het middenrif kan ook beschadigd raken, waardoor benauwdheid bij bukken en platliggen ontstaat. Bij Sabine zijn zowel de plexus brachialis, als de plexus lumbosacralis aan beide zijden aangedaan. Evenals haar middenrif.